人物張平宜女,生于臺(tái)灣云林縣,原臺(tái)灣《中國(guó)時(shí)報(bào)》資深記者,現(xiàn)任中華希望之翼服務(wù)協(xié)會(huì)執(zhí)行長(zhǎng)。11年來(lái),在四川涼山彝族自治州越西縣,張平宜將一個(gè)供麻風(fēng)村子女上學(xué)的教學(xué)點(diǎn),一點(diǎn)點(diǎn)地建成為完善正規(guī)的學(xué)校,2005年至今已培養(yǎng)百余畢業(yè)生。插圖/李明輝
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1999年,臺(tái)灣記者張平宜到四川、云南等地的麻風(fēng)村采訪(fǎng),沒(méi)水沒(méi)電、封閉隔絕的破敗景象令她震驚,但更讓她心痛的是麻風(fēng)村的孩子——麻風(fēng)病人尚有身份和補(bǔ)助,他們的子女卻一無(wú)所有。
身為兩個(gè)孩子的母親,張平宜決心為這些一出生就生活在絕望中的孩子們做點(diǎn)什么。這一做,就是11年。2月23日,這個(gè)故事經(jīng)《中國(guó)青年報(bào)》報(bào)道后,在微博中廣泛轉(zhuǎn)載,感動(dòng)了很多網(wǎng)友。
11年來(lái),她做了什么?改變了什么?昨天,本報(bào)對(duì)話(huà)“麻風(fēng)村孩子的臺(tái)灣媽媽”張平宜。
麻風(fēng)病人有身份、有補(bǔ)助,但他們的第二代、第三代,沒(méi)有戶(hù)口,沒(méi)有身份證,只能跟著父母種地放羊,吃屬于父母的那一點(diǎn)救助。
京華時(shí)報(bào):你是臺(tái)灣人,如何與大陸的麻風(fēng)村結(jié)了緣?
張平宜:我做過(guò)12年記者,從1991年開(kāi)始在《中國(guó)時(shí)報(bào)》跑兩岸新聞。1980年后,麻風(fēng)病有突破性治療方式,許多國(guó)家將其從一級(jí)傳染病中除去,對(duì)病人不再采取隔離,而讓其回歸社會(huì)進(jìn)行治療。那時(shí)臺(tái)灣隔離醫(yī)治麻風(fēng)病人的公立療養(yǎng)院面臨拆遷,正是在這個(gè)背景下,1999年我跟一個(gè)慈善團(tuán)體到大陸麻風(fēng)村調(diào)查采訪(fǎng),第一次走進(jìn)這個(gè)群體。
京華時(shí)報(bào):第一次親歷麻風(fēng)村,曾讓你產(chǎn)生“再也不去”的念頭,為什么?
張平宜:因?yàn)槟抢镒屓擞|目驚心。我以為麻風(fēng)村以醫(yī)院的形式集中治療病人,他們的子女會(huì)被帶出來(lái)?yè)狃B(yǎng)。但12天走過(guò)四川、云南的6個(gè)麻風(fēng)村,讓我見(jiàn)到一輩子忘不掉的景象。
這些村子極為偏僻,利用自然地形與世隔絕,仍停滯在無(wú)水無(wú)電、刀耕火種的原始社會(huì)。無(wú)家可歸的老殘病人遭疾病侵襲,有人眼瞎、鼻殘、五官?lài)?yán)重扭曲變形,有人缺手?jǐn)嗄_,只能在地上匍匐爬行,包傷口的布都爛了,周?chē)际巧n蠅,走過(guò)的地方都是血痕。
最讓我心痛的是那里的孩子,他們沒(méi)有一個(gè)穿著像樣的衣服,很多人光著身子,身上臟得只能看到兩顆眼珠子,眼神空洞。他們是麻風(fēng)病人的子女們,生在麻風(fēng)村、長(zhǎng)在麻風(fēng)村,除了集體戶(hù)口外,他們沒(méi)有個(gè)別身份證。背負(fù)著麻風(fēng)病人的宿命,他們走不出麻風(fēng)村。沒(méi)辦法讀書(shū),個(gè)別人只好隱瞞身份到外地去上學(xué)。
京華時(shí)報(bào):那又是什么原因,讓你一次次回到麻風(fēng)村,至今也放不下?
張平宜:是那里的孩子。第一次去時(shí),我已經(jīng)是兩個(gè)孩子的母親,小兒子剛滿(mǎn)3個(gè)月,可能是因著身上這份做母親的天性吧。
麻風(fēng)村孩子的境遇,甚至比麻風(fēng)病人都不如。麻風(fēng)病人有身份、有補(bǔ)助,但他們的第二代、第三代,沒(méi)戶(hù)口,沒(méi)身份證,什么都沒(méi)有,只能跟著父母種地放羊,吃屬于父母的那一點(diǎn)救助。一個(gè)村子如果登記100人,真正的人口可能有500多,救助根本不夠吃。
那時(shí)城里的孩子都已經(jīng)吃上麥當(dāng)勞了,可他們卻連汽車(chē)長(zhǎng)什么樣都不知道。他們就像一群被遺棄的孩子,從一出生下來(lái)就沒(méi)有了希望。讓人特別想保護(hù),不忍心丟下。
京華時(shí)報(bào):麻風(fēng)病人是怎樣的一群人?
張平宜:麻風(fēng)病人長(zhǎng)期被忽視,是個(gè)冷門(mén)議題,社會(huì)對(duì)他們有一種刻板印象,就是骯臟,因?yàn)槁轱L(fēng)病形諸于外,樣子非?膳拢胁∪嘶畹90歲,就像一只繭一樣,四肢都爛掉了。
回來(lái)后我看了很多相關(guān)的書(shū),對(duì)他們產(chǎn)生很深的同情。因?yàn)殚L(zhǎng)期對(duì)傳染途徑不了解,社會(huì)對(duì)麻風(fēng)病的恐慌和偏見(jiàn)根深蒂固,麻風(fēng)病人被疏遠(yuǎn)、歧視,背負(fù)污名和道德審判,生活在社會(huì)最底層,很多人靠乞討為生。
那時(shí)我想,麻風(fēng)村的老人已難改變命運(yùn),只能看著他們自然凋零,但他們的后代不應(yīng)背負(fù)原罪,遭受不公平對(duì)待。我想找一條有希望的路,給他們一個(gè)重新生活的機(jī)會(huì)。
京華時(shí)報(bào):村里有麻風(fēng)病人的子女傳染得病嗎?
張平宜:麻風(fēng)病不是遺傳病,且有95%的人天生對(duì)這種病免疫,但仍有部分免疫能力較差的孩子會(huì)感染得病。
我們每年會(huì)給學(xué)生做體檢,確診病情立即上報(bào)。治療藥無(wú)法在外面買(mǎi)到,需向聯(lián)合國(guó)申請(qǐng),在吃藥的一周內(nèi)就有99%的病菌能被消除,并切斷傳染性,持續(xù)吃藥兩年,病情能基本治愈。幾年來(lái)學(xué)校發(fā)病率僅為0.1%,患病的孩子邊治療邊堅(jiān)持上課,現(xiàn)在狀況良好。
從1986年建立以來(lái),這個(gè)學(xué)校十多年間沒(méi)有一個(gè)畢業(yè)生,因?yàn)槔蠋煹奈幕潭戎荒芙痰剿哪昙?jí)。我去時(shí),這個(gè)唯一的老師也即將去賣(mài)水果。
京華時(shí)報(bào):你想通過(guò)教育改變麻風(fēng)村孩子的命運(yùn)?
張平宜:對(duì)。父輩的病,不是麻風(fēng)村孩子的命。我覺(jué)得,孩子在那個(gè)年齡就應(yīng)該去上學(xué),這是一個(gè)常識(shí)。我也堅(jiān)信,通過(guò)教育,他們能走出麻風(fēng)村,過(guò)上正常的生活。
當(dāng)?shù)匾粋(gè)很現(xiàn)實(shí)的問(wèn)題是,麻風(fēng)病人死去后,麻風(fēng)村終將成為歷史,這些孩子怎么辦?與世隔絕那么久,他們走出大山已經(jīng)很難。我認(rèn)為,唯一的途徑就是讀書(shū),然后努力融入社會(huì),自食其力。
京華時(shí)報(bào):為什么選擇大營(yíng)盤(pán)麻風(fēng)村?
張平宜:之前我從沒(méi)聽(tīng)過(guò)這個(gè)地方,和它沒(méi)有一點(diǎn)關(guān)系,但冥冥中人生會(huì)有很多意外。在涼山彝族自治州,麻風(fēng)病人又被叫做“麻風(fēng)鬼”,受?chē)?yán)重歧視,甚至?xí)换罨畲蛩溃麄兊淖优疀](méi)法到一般學(xué)校上學(xué)。所以我一直打聽(tīng),終于在2000年得知當(dāng)?shù)赜袀(gè)大營(yíng)盤(pán)小學(xué),專(zhuān)為麻風(fēng)村子女開(kāi)設(shè)。
第一眼看到這個(gè)學(xué)校讓我很吃驚,兩間教室蓋在水塘邊,10平米的屋子擺著十多張破舊的課桌,黑板上都是洞,全校70多個(gè)學(xué)生,只有一個(gè)老師。
從1986年建立以來(lái),學(xué)校沒(méi)有一個(gè)畢業(yè)生,因?yàn)槔蠋煹奈幕潭戎荒芙痰剿哪昙?jí)。我去時(shí),這個(gè)老師也即將去賣(mài)水果,孩子們面臨失學(xué)。我千方百計(jì)說(shuō)服老師留下來(lái),心想無(wú)論如何不能讓學(xué)校關(guān)門(mén),馬上回臺(tái)灣籌錢(qián)。
京華時(shí)報(bào):通過(guò)哪些途徑籌錢(qián)?資金使用公開(kāi)嗎?
張平宜:所有能想的辦法、能走的路我都去試,像義賣(mài)蠟燭、參加夢(mèng)想計(jì)劃比賽、攝影大賽、出書(shū)、講演等。
2000年我已基本從報(bào)社離職,但仍做特約記者。后來(lái)覺(jué)得需要一心一意做這個(gè)事,2003年辭職,成立中華希望之翼服務(wù)協(xié)會(huì),聚集起一批長(zhǎng)期捐助的愛(ài)心人士。特別要感謝臺(tái)灣一個(gè)做私立幼兒園的教育機(jī)構(gòu),幾年來(lái)捐助總計(jì)300多萬(wàn)(人民幣),還有幾個(gè)企業(yè)家,是同甘共苦的好友,被我“陷害”多年。
十年里我們陸續(xù)投入近千萬(wàn)做麻風(fēng)村的教育和建設(shè),其中花費(fèi)數(shù)百萬(wàn)做引水工程、征地建校,另外每年運(yùn)作和管理學(xué)校的費(fèi)用在25萬(wàn)左右。我們?cè)谂_(tái)灣是正式注冊(cè)成立的協(xié)會(huì),資金使用當(dāng)然且必須公開(kāi),每年有對(duì)外報(bào)告,這也是對(duì)捐助者負(fù)責(zé)。
京華時(shí)報(bào):修建學(xué)校的過(guò)程中曾面臨哪些困難?
張平宜:與政府官員溝通,改變傳統(tǒng)觀(guān)念,這些都很難。在臺(tái)灣募款時(shí),我常會(huì)被問(wèn)“為什么要拿臺(tái)灣人的錢(qián)去幫助大陸人?”而在大陸又總被認(rèn)為動(dòng)機(jī)不純,揭當(dāng)?shù)亍凹页蟆。我告訴他們,救助不分地域,我看到的是人,幫助的也是人。
為建校舍,我去找過(guò)很多遍當(dāng)?shù)卣,幾乎沒(méi)有官員愿意坐下來(lái)聽(tīng)我講5分鐘。有時(shí)我?guī)е鴿M(mǎn)腔熱忱過(guò)去,他們卻在打麻將,我坐在旁邊等待,如此反復(fù)幾次,又氣又失望,發(fā)誓再也不去,但為了孩子,還是忍不住一再去求他們,因?yàn)樗麄兊臎Q定關(guān)乎學(xué)校的未來(lái)。
一次次要水、要電、要地、要老師,要這些東西占盡我這10年的生活,有時(shí)真覺(jué)得力氣用盡,走不下去了,我就把自己封閉在麻風(fēng)村里,只要和孩子們?cè)谝黄穑秃荛_(kāi)心,所有難過(guò)和折磨都能過(guò)去。這個(gè)過(guò)程很苦,但值得。
讀書(shū)是種天分,并非人人適合,但每個(gè)人都應(yīng)享受義務(wù)教育,具備基礎(chǔ)素養(yǎng),這9年里學(xué)到的東西,可以讓孩子的后30年過(guò)得更有尊嚴(yán)。
京華時(shí)報(bào):十年里學(xué)校發(fā)生了哪些變化?是否實(shí)現(xiàn)了你最初的設(shè)想?
張平宜:我們引進(jìn)水源,征地25畝建教學(xué)樓、宿舍樓和廁所,打造漂亮的花園學(xué)校,說(shuō)服更多家長(zhǎng)讓孩子來(lái)讀書(shū),一切費(fèi)用免費(fèi),學(xué)制、教材、考試都統(tǒng)一。2005年,學(xué)校迎來(lái)第一批正式畢業(yè)生,至今已有近百人從學(xué)校畢業(yè)。
大營(yíng)盤(pán)小學(xué)現(xiàn)從最初只有1個(gè)老師、70個(gè)學(xué)生的教學(xué)點(diǎn),變成有12個(gè)公派教師、300余學(xué)生的正規(guī)小學(xué),鄰近5個(gè)麻風(fēng)村的子女都來(lái)這邊上學(xué),其中還有10%非麻風(fēng)村的孩子,這在以前是不敢想的。大營(yíng)盤(pán)小學(xué)是國(guó)內(nèi)第一所建在麻風(fēng)村里的正規(guī)學(xué)校,我的第一個(gè)夢(mèng)已經(jīng)實(shí)現(xiàn)。
京華時(shí)報(bào):你接下來(lái)的夢(mèng)是什么?還面臨哪些困難?
張平宜:第二個(gè)夢(mèng)是把初中建起來(lái),目前還在奮戰(zhàn)中,因?yàn)橐恢币坏嚼蠋。兩年前政府出資蓋了3棟樓,只要有老師就能開(kāi)課,如果今年9月再要不到老師,校舍又要空一年,現(xiàn)在我仍在為這個(gè)事發(fā)愁。
小學(xué)生畢業(yè)后,有些孩子不再讀書(shū),有些走很遠(yuǎn)的路去其他地方上初中,經(jīng)常被打被罵“癩子娃”,因?yàn)榛A(chǔ)不好又受欺負(fù),好多孩子中途輟學(xué),老師還說(shuō)他們“人格有問(wèn)題”。如果有專(zhuān)門(mén)的學(xué)校提供給他們一個(gè)安全溫暖的環(huán)境,我想就不會(huì)這樣。在我們小學(xué),上學(xué)晚、年齡大、基礎(chǔ)差的學(xué)生不會(huì)遭到歧視,大家在一起快樂(lè)學(xué)習(xí)。
京華時(shí)報(bào):為讓孩子完成學(xué)業(yè),你常要“搶孩子”?
張平宜:這也是我最大的困擾。當(dāng)?shù)亟Y(jié)婚年齡早,不少人十五六歲就結(jié)婚生子。一些父母覺(jué)得上學(xué)沒(méi)用,叫子女回家干活或出去賺錢(qián),F(xiàn)在村里有了電視,誘惑比以前多,一些學(xué)生看到在外打工回來(lái)的人穿漂亮衣服,很羨慕,也想退學(xué)打工。
每少一個(gè)孩子,我就像一個(gè)逼孩子上學(xué)的“惡婆娘”,沖到家里要求他回來(lái)上課。我會(huì)給孩子父母講道理,希望他們看遠(yuǎn)一點(diǎn)。我認(rèn)為,讀書(shū)是種天分,并非人人適合,但每個(gè)人都應(yīng)享受義務(wù)教育,具備基礎(chǔ)素養(yǎng),這9年里學(xué)到的東西,能讓孩子的后30年過(guò)得更有尊嚴(yán)。
京華時(shí)報(bào):你希望孩子們?cè)趯W(xué)校學(xué)到什么?
張平宜:學(xué)校重視品格教育,每個(gè)孩子都要背《弟子規(guī)》,我希望他們有最基本的禮貌和素養(yǎng)。我不會(huì)對(duì)孩子說(shuō)“讀書(shū)是你的一切”,而想讓他們?cè)谶@里感受到溫暖和愛(ài)。孩子們喜歡唱歌跳舞,總是搶著拍照,沖鏡頭微笑,很少自卑和害怕。
因?yàn)樽匀粭l件限制,麻風(fēng)村有長(zhǎng)期養(yǎng)成的陋習(xí)。剛開(kāi)始,我只要一接近孩子,身上立馬會(huì)被跳蚤咬出幾十個(gè)包,大部分孩子都不穿內(nèi)褲。為改變他們的衛(wèi)生習(xí)慣,學(xué)校給每個(gè)住校生發(fā)了兩條內(nèi)褲,規(guī)定他們每天刷牙洗臉、每周洗一次澡、飯前洗手并檢查指甲等,著重培養(yǎng)孩子的個(gè)人衛(wèi)生和公共衛(wèi)生意識(shí),另外還規(guī)定學(xué)生在校期間不能結(jié)婚。
京華時(shí)報(bào):怎么幫助畢業(yè)的孩子融入社會(huì)?
張平宜:這是我的第三個(gè)夢(mèng),也是最終希望,就是孩子們能走進(jìn)普通人群,自食其力,成為一個(gè)有競(jìng)爭(zhēng)力,對(duì)社會(huì)有用的人。因?yàn)槠渌胤胶茈y接收他們,所以我讓第一批初中畢業(yè)生進(jìn)入我弟弟在青島開(kāi)設(shè)的工廠(chǎng),開(kāi)創(chuàng)半工半讀模式,繼續(xù)“職訓(xùn)教育”。
這批孩子一共26個(gè),按我嚴(yán)格制定的計(jì)劃工作和學(xué)習(xí),主要學(xué)英語(yǔ)、計(jì)算機(jī)等實(shí)用基礎(chǔ)課程,另外也可選學(xué)國(guó)際貿(mào)易、會(huì)計(jì)等進(jìn)階課程。在廠(chǎng)里,他們不隱瞞身份,有工人看他們不順眼,打架事件時(shí)有發(fā)生,他們對(duì)生活也有不適應(yīng)和迷茫。我和他們談心,鼓勵(lì)他們規(guī)劃自己的人生,還給他們上電影課、舞蹈課,畢業(yè)舞會(huì)上我們還一起跳倫巴。
兩年里有孩子中途走掉,最后11個(gè)人畢業(yè),簽約成為正式職工,做得好的一個(gè)月已能拿到4000元工資,我為他們感到驕傲。我一直覺(jué)得人生是精彩的,特別希望這些孩子快快樂(lè)樂(lè)過(guò)一生。
這份工作不會(huì)那么快停止,因?yàn)槁轱L(fēng)病人仍受到歧視,社會(huì)的基本認(rèn)知和常識(shí)仍需建構(gòu)。我希望麻風(fēng)村的孩子能走出大山,回到社會(huì),過(guò)幸福生活。
京華時(shí)報(bào):這些年當(dāng)?shù)卣诼轱L(fēng)村做了哪些工作?
張平宜:我們建成國(guó)內(nèi)麻風(fēng)村第一所正規(guī)學(xué)校后,引起不少媒體關(guān)注,社會(huì)輿論也促使當(dāng)?shù)卣畬⒏嚓P(guān)愛(ài)的眼光投向麻風(fēng)村。最讓我高興的事是,2005年涼山地區(qū)的麻風(fēng)村告別 “幽靈村”的歷史,成為正式的行政村,人口普查也第一次走進(jìn)村子,孩子們終于能申請(qǐng)戶(hù)口,有了身份。
2007年國(guó)家投入扶貧資金,當(dāng)?shù)卣诖謇镄匏嗦、做引水工程、修繕(lè)课、給村民增加補(bǔ)助,并建學(xué)生餐廳,蓋中學(xué)校舍,這些都讓村民生活得到改善。
京華時(shí)報(bào):在麻風(fēng)村大家怎么看你?
張平宜:麻風(fēng)村的長(zhǎng)輩會(huì)覺(jué)得“張阿姨是個(gè)瘋子,一個(gè)兇巴巴的女人”,因?yàn)槲页5酱迕窦依铩皳尯⒆印,一激?dòng)就脾氣不好,其實(shí)我很想溫柔一些。對(duì)孩子們來(lái)說(shuō),我是老師又是媽媽?zhuān)彩撬麄兊闹呐笥选?/P>
我是個(gè)很笨的女人,遇到問(wèn)題只會(huì)用最笨的方法。這一路上,我陪在孩子們身邊看著他們長(zhǎng)大,感情越深,越能看到他們最難的地方,會(huì)舍不得離開(kāi),只有陪他們一起走才踏實(shí)。
京華時(shí)報(bào):長(zhǎng)期近距離接觸麻風(fēng)病人,你不擔(dān)心被傳染嗎?
張平宜:會(huì)擔(dān)心,每年我大概有一半時(shí)間在大陸,先生是個(gè)醫(yī)生,他對(duì)我說(shuō)“你膽子真大”。其實(shí)我也害怕,我是個(gè)愛(ài)美的人,而且怕得病,有時(shí)在村里被跳蚤、蚊子咬,或出濕疹,心里會(huì)緊張。但我覺(jué)得自己在做一件有意義的事,能克服內(nèi)心的恐懼。
95%的人對(duì)麻風(fēng)病天生免疫,得病并不容易,長(zhǎng)期接觸正在發(fā)病的病人得病率才會(huì)高一些,且以?xún)和疾≥^多,我去麻風(fēng)村時(shí)已經(jīng)老大不小了(笑)。
京華時(shí)報(bào):家人沒(méi)有反對(duì)你做的事情?
張平宜:之所以那么多年能堅(jiān)持下來(lái),和家人的支持分不開(kāi)。以前我是個(gè)千金大小姐,除做記者外什么都不會(huì),現(xiàn)在我一個(gè)人就能給學(xué)校幾百個(gè)孩子做飯,丈夫驚訝于我的變化,尤其是變得簡(jiǎn)樸、能吃苦,所以他很支持。
我也帶自己的孩子去麻風(fēng)村,我想這是最好的言傳身教。小兒子小學(xué)3年級(jí)第一次去那里,背了一袋恐龍玩具,教麻風(fēng)村的孩子認(rèn)識(shí)各種恐龍,F(xiàn)在兩個(gè)兒子每年都會(huì)去做義工,我希望他們能學(xué)會(huì)與人交流,在愛(ài)自己的同時(shí)也懂得愛(ài)別人。
京華時(shí)報(bào):想過(guò)從這份工作中“退休”嗎?
張平宜:有啊,F(xiàn)在整個(gè)人已經(jīng)不再繃那么緊,會(huì)找朋友出來(lái)聊聊天,喝喝下午茶,會(huì)想把過(guò)去十幾年的歲月追回來(lái),多給自己一些時(shí)間過(guò)個(gè)人生活。
但這份工作不會(huì)那么快停止,因?yàn)槁轱L(fēng)病人仍受到歧視,社會(huì)的基本認(rèn)知和常識(shí)仍需建構(gòu)。我希望,麻風(fēng)村的每一個(gè)孩子,都能走出大山的隔離,回到社會(huì),結(jié)婚生子,過(guò)上自己的幸福生活,讓麻風(fēng)村成為一個(gè)歷史名詞。
■關(guān)鍵詞
麻風(fēng)病
是一種由麻風(fēng)桿菌引起的慢性接觸性傳染病,主要侵犯人體皮膚和神經(jīng),容易導(dǎo)致顏面手足傷殘。一般情況下,潛伏期長(zhǎng)達(dá)數(shù)年,是一種流行歷史悠久、分布廣泛的疾病。現(xiàn)代醫(yī)療條件下,麻風(fēng)病已可通過(guò)有效的化學(xué)藥物進(jìn)行預(yù)防治療。
上世紀(jì)50年代以前,因沒(méi)有有效預(yù)防和治療的措施,麻風(fēng)病被視為不治之癥。1957年,中國(guó)政府提出“邊調(diào)查、邊隔離、邊治療”的政策,除在各城市設(shè)立麻風(fēng)防治院外,同時(shí)在發(fā)病率較高的農(nóng)村建立治療和生產(chǎn)相結(jié)合的麻風(fēng)村,對(duì)麻風(fēng)病人作集中收容。
資料顯示,國(guó)內(nèi)有800個(gè)左右的麻風(fēng)村。因地處偏僻,長(zhǎng)期與世隔絕,再加上個(gè)別人員的誤解和歧視,這些麻風(fēng)村的孩子較難進(jìn)入正規(guī)學(xué)校上學(xué)。 |